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Siete poblaciones extremenas se unen al movimiento para la investigacion de enfermedades raras

Martes 14 enero 2014

http://www.europapress.es/extremadura/noticia-siete-poblaciones-extremenas-unen-movimiento-investigacion-enfermedades-raras-promueve-isabel-gemio-20140113155501.html

Un total de siete localidades extremenas se ha unido al movimiento ‘Todos somos raros, todos somos unicos’ por la investigacion de las Enfermedades Raras, puesto en marcha por la Fundacion Isabel Gemio, la Federacion Espanola de Enfermedades Raras (Feder) y la Federacion Espanola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con la colaboracion de Radio Television Espanola (RTVE) y el Ministerio de Sanidad.

   Asi, las localidades de Alburquerque, Badajoz, Caceres, Merida, Don Benito, Villanueva de la Serena y Plasencia se adhieren a este movimiento cuyo objetivo es “encontrar esperanza” para estas enfermedades, que, al ser “incurables”, sus afectados anhelan encontrar una solucion en “la investigacion”, ha apuntado Isabel Gemio.

   En un acto celebrado este lunes en Merida para presentar este movimiento a la sociedad extremena, Isabel Gemio ha estado acompanada de representantes de las localidades adheridas al movimiento como son la concejala de Sanidad de Don Benito, Elisabeth Medina; el alcalde de Alburquerque, Angel Vadillo; o la alcaldesa de Caceres, Elena Nevado.

   Tambien han estado presentes en el acto el alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso; la vicealcaldesa de Merida, Raquel Bravo; el alcalde de Villanueva de la Serena, Miguel Angel Gallardo; la concejala de Accesibilidad e Igualdad de Plasencia, Maite Diaz; ademas de la coordinadora de Orientacion e Informacion de Feder, Estrella Mayoral.

   En su intervencion, Gemio ha senalado que en Extremadura las Enfermedades Raras afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la poblacion, alrededor de 60.000 personas.

LUCHA “MUY ACTIVA” DE EXTREMADURA

   Asimismo, ha senalado que Extremadura “esta siendo muy activa en la lucha por la difusion de este problema”, y en la busqueda de soluciones. Muestra de ello, Gemio ha destacado que el primer registro de enfermedades raras que se hizo en Espana se hizo en Extremadura, ademas de la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), y un Consejo Asesor Permanente dependiente del Gobierno extremeno.

   Por todo ello, los representantes de las siete localidades extremenas colaboradoras con el movimiento han manifestado su intencion de ayudar al mismo con diversas actividades solidarias, ademas de la difusion en sus poblaciones.

   Unas actividades que iran desde una Ruta Solidaria en Caceres, hasta un festival en Villanueva de la Serena, un concierto en Merida, o el hecho de que todas las actividades deportivas que se realicen en Badajoz en 2014 llevaran el lema del movimiento.

REUNION CON MONAGO

   Previamente a la presentacion de la campana, Isabel Gemio se ha reunido con el Presidente del Gobierno de Extremadura, Jose Antonio Monago, al que ha traslado los puntos de la lucha contra estas enfermedades en los que le gustaria “que se trabajase aun mas” en la region.

    Segun Gemio, el presidente Monago ha dado todo el “apoyo” a este movimiento, y ha manifestado su intencion de “comenzar a trabajar” para  que Extremadura “este muy presente” en todos sus actos.

   A su vez, la periodista extremena ha senalado que es “imprescindible” que se pueda investigar “mas y mejor”, ya que mas del 80% de estas patologias “tienen origen genetico”, y “la gran mayoria” cursan un proceso degenerativo “implacable”.

   Para conseguir recaudar estos fondos, se ha abierto la pagina web ‘www.todossomosraros.es‘ donde quien quiera puede aportar una cantidad y donde tambien se contaran todas las iniciativas y eventos que se desarrollaran en este movimiento. Ademas, todo aquel que lo desee tambien podra donar 1,20 euros a traves de su movil mediante el envio de un mensaje de texto solidario.

   Por otra parte, durante los meses de enero y febrero, Isabel Gemio conducira varios programas de television que se emitiran en ‘La2’ para transmitir los problemas que causan estas enfermedades raras.

   Un total de siete programas que terminara con un Telemaraton Solidario, alrededor del 28 de febrero, Dia Nacional de las Enfermedades Raras.

NOTICIA OBTENIDA DE: http://www.europapress.es/extremadura/noticia-siete-poblaciones-extremenas-unen-movimiento-investigacion-enfermedades-raras-promueve-isabel-gemio-20140113155501.html

 

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Siete poblaciones extremenas se unen al movimiento para la investigacion de enfermedades raras

Martes 14 enero 2014

http://www.europapress.es/extremadura/noticia-siete-poblaciones-extremenas-unen-movimiento-investigacion-enfermedades-raras-promueve-isabel-gemio-20140113155501.html

Un total de siete localidades extremenas se ha unido al movimiento ‘Todos somos raros, todos somos unicos’ por la investigacion de las Enfermedades Raras, puesto en marcha por la Fundacion Isabel Gemio, la Federacion Espanola de Enfermedades Raras (Feder) y la Federacion Espanola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con la colaboracion de Radio Television Espanola (RTVE) y el Ministerio de Sanidad.

   Asi, las localidades de Alburquerque, Badajoz, Caceres, Merida, Don Benito, Villanueva de la Serena y Plasencia se adhieren a este movimiento cuyo objetivo es “encontrar esperanza” para estas enfermedades, que, al ser “incurables”, sus afectados anhelan encontrar una solucion en “la investigacion”, ha apuntado Isabel Gemio.

   En un acto celebrado este lunes en Merida para presentar este movimiento a la sociedad extremena, Isabel Gemio ha estado acompanada de representantes de las localidades adheridas al movimiento como son la concejala de Sanidad de Don Benito, Elisabeth Medina; el alcalde de Alburquerque, Angel Vadillo; o la alcaldesa de Caceres, Elena Nevado.

   Tambien han estado presentes en el acto el alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso; la vicealcaldesa de Merida, Raquel Bravo; el alcalde de Villanueva de la Serena, Miguel Angel Gallardo; la concejala de Accesibilidad e Igualdad de Plasencia, Maite Diaz; ademas de la coordinadora de Orientacion e Informacion de Feder, Estrella Mayoral.

   En su intervencion, Gemio ha senalado que en Extremadura las Enfermedades Raras afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la poblacion, alrededor de 60.000 personas.

LUCHA “MUY ACTIVA” DE EXTREMADURA

   Asimismo, ha senalado que Extremadura “esta siendo muy activa en la lucha por la difusion de este problema”, y en la busqueda de soluciones. Muestra de ello, Gemio ha destacado que el primer registro de enfermedades raras que se hizo en Espana se hizo en Extremadura, ademas de la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), y un Consejo Asesor Permanente dependiente del Gobierno extremeno.

   Por todo ello, los representantes de las siete localidades extremenas colaboradoras con el movimiento han manifestado su intencion de ayudar al mismo con diversas actividades solidarias, ademas de la difusion en sus poblaciones.

   Unas actividades que iran desde una Ruta Solidaria en Caceres, hasta un festival en Villanueva de la Serena, un concierto en Merida, o el hecho de que todas las actividades deportivas que se realicen en Badajoz en 2014 llevaran el lema del movimiento.

REUNION CON MONAGO

   Previamente a la presentacion de la campana, Isabel Gemio se ha reunido con el Presidente del Gobierno de Extremadura, Jose Antonio Monago, al que ha traslado los puntos de la lucha contra estas enfermedades en los que le gustaria “que se trabajase aun mas” en la region.

    Segun Gemio, el presidente Monago ha dado todo el “apoyo” a este movimiento, y ha manifestado su intencion de “comenzar a trabajar” para  que Extremadura “este muy presente” en todos sus actos.

   A su vez, la periodista extremena ha senalado que es “imprescindible” que se pueda investigar “mas y mejor”, ya que mas del 80% de estas patologias “tienen origen genetico”, y “la gran mayoria” cursan un proceso degenerativo “implacable”.

   Para conseguir recaudar estos fondos, se ha abierto la pagina web ‘www.todossomosraros.es‘ donde quien quiera puede aportar una cantidad y donde tambien se contaran todas las iniciativas y eventos que se desarrollaran en este movimiento. Ademas, todo aquel que lo desee tambien podra donar 1,20 euros a traves de su movil mediante el envio de un mensaje de texto solidario.

   Por otra parte, durante los meses de enero y febrero, Isabel Gemio conducira varios programas de television que se emitiran en ‘La2’ para transmitir los problemas que causan estas enfermedades raras.

   Un total de siete programas que terminara con un Telemaraton Solidario, alrededor del 28 de febrero, Dia Nacional de las Enfermedades Raras.

NOTICIA OBTENIDA DE: http://www.europapress.es/extremadura/noticia-siete-poblaciones-extremenas-unen-movimiento-investigacion-enfermedades-raras-promueve-isabel-gemio-20140113155501.html

 

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