La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, ha recibido esta mañana en su despacho al delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, Modesto Díez, y a la responsable del Área de Acción Social de FEDER, Estrella Mayoral Rivero, quienes han recabado el apoyo de la presidenta para que la Cámara regional apoye institucionalmente las once propuestas que la asociación ha incluido en un manifiesto que promoverá durante 2016.

La presidenta de la Asamblea, según ha explicado Mayoral al finalizar la reunión, se ha comprometido a trasladar a los grupos parlamentarios el documento con el objetivo de que el Pleno de la Cámara “se adhiera al manifiesto” en Sesión Plenaria.

Entre las peticiones de la asociación, Mayoral ha destacado la necesidad de implementar una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, así como un modelo de Asistencia Integral, además de agilizar la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Estas tres medidas, según recoge el manifiesto, garantizarían la investigación en enfermedades raras, favoreciendo la viabilidad de los laboratorios que las investiguen, y conseguirían un acceso rápido y equitativo al diagnostico y tratamiento de las mismas.

BICENTENARIO DE LA SOCIEDAD ECONÓMICA DE AMIGOS DEL PAÍS DE BADAJOZ

Blanca Martín también se ha reunido esta mañana en su despacho con el presidente de la Real Sociedad Económica Extremeña de Amigos del País (RSEEAP) de Badajoz, Francisco Pedraja, y varios miembros de su directiva, quienes han expuesto a la presidenta las actividades que está llevando a cabo con motivo de la conmemoración de su Bicentenario.

La presidenta de la Asamblea, según ha explicado Francisco Pedraja, ha aceptado formar parte del Comité de Honor del Bicentenario, así como asistir a la mesa redonda “Regenerar España desde la sociedad Civil” que tendrá lugar el próximo 18 de febrero en el Salón de Actos de la RSEEAP.