Como informan desde FEDER – Extremadura (la federación regional que aglutina a afectados por enfermedades raras), este viernes 2 de marzo, y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se va a celebrará un acto institucional en la Asamblea.

El acto, que comenzará a las 11:30 horas, se inaugurará con el testimonio en primera persona de una afectada por una de estas enfermedades. Se trata de la fontanesa Puri Zambrano Gómez, que contará cómo es su día a día con la retinosis pigmenaria (una enfermedad degenerativa de la retina que lleva a la ceguera) . P. Zambrano es la presidenta de la Asociación Extremeña de Afectados por Retinosis Pigmentaria, desde hace 25 años. Una efeméride , que el pasado mes de Diciembre, pudo celebrar en su localidad natal, Fuente del Maestre. Allí tuvo lugar la XXV Asamblea general de Arpex y una charla – coloquio posterior;que también contó con la participación de José María Vergeles, consejero de sanidad de la Junta de Extremadura; Juan Antonio Barrios, alcalde de Fuente del Maestre; Modesto Díez, delegado de FEDER Extremadura; Miguel Fernández Burriel, genetista del Hospital de Mérida; Ana Sánchez de la Morena, del servicio de oftalmología del Hospital de Mérida y Fernando Sánchez Jiménez, especialista en óptica, optometría y baja visión.

Tras el discurso testimonial de Puri Zambrano, intervendrán, según informan desde Feder – Extremadura, su representante institucional y el Presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara. Tras una actuación musical, se realizará una ponencia sobre investigación y ER en la sanidad extremeña . Y, por último, la clausura del acto correrá a cargo del alcalde de Mérida, Antonio Rodríguez Osuna, y de la Presidenta del Parlamento regional, Blanca Martín.