La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, clausuró este viernes en la Sala de la Autonomía de la Cámara regional, el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (FEDER Extremadura).

El acto comenzó con el testimonio de Purificación Zambrano, presidenta de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria y fundadora de la Federación de Asociaciones de  Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), quien narró su experiencia como persona afectada con esta enfermedad en una intervención bajo el título “Convivir con una enfermedad rara”. A continuación, Noemí González, una joven con Síndrome de Apert, interpretó al piano varias piezas musicales.

Asimismo, la conmemoración contó con las intervenciones del consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, el alcalde de Mérida, Antonio Rodríguez Osuna y el presidente de FEDER Extremadura, Modesto Díez.

Este último recordó que FEDER Extremadura representa “a una docena de asociaciones y a más de 21.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara en la región”. Además, señaló que el principal problema de las personas con este tipo de enfermedades es “el acceso al diagnóstico y tratamiento”. “Casi el 50% de los afectados en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, en muchos casos superior a diez años, y sin diagnóstico no puede haber tratamiento”, explicó.

Por otro lado, Modesto Díez pidió situar “situar la investigación en enfermedades raras como un desafío global, porque si bien la investigación es fundamental en cualquier área clínica, en el caso de estas patologías es la única opción”.

Por su parte, José María Vergeles ofreció una ponencia sobre “Investigación y enfermedades raras en la Sanidad extremeña”, en la que realizó un balance del estudio de este tipo de enfermedades en el sistema sanitario autonómico.

En ese sentido, el consejero recordó que “hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades consideradas raras en Extremadura” y afirmó que “la investigación de enfermedades raras en Extremadura está muy consolidada, no sólo en el aspecto clínico, sino también en la atención a las personas con enfermedades raras y sus familiares y en la investigación de nuevas técnicas”.

Por otro lado, Vergeles anunció que “a lo largo de 2018 estaríamos en disposición de solicitar un centro de referencia nacional para enfermedades raras en la región que estaría ubicado en el Hospital Materno Infantil del Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz”.

A continuación, Rodríguez Osuna apostó por la colaboración de las administraciones públicas para garantizar la inversión en investigación de las enfermedades y sus tratamientos. También reivindicó recursos “para el apoyo en la gestión del día a día de lo que supone la enfermedad para las familias”.

Por último, Blanca Martín defendió que “la voz de los ciudadanos es la que debe escucharse aquí -en la Cámara regional- y no solo la nuestra cuando hablamos en su nombre” y se sumo a las reivindicaciones de FEDER, porque “sin investigación no hay futuro y sin investigación no hay solución”.