La denominada “nueva normalidad” ya está aquí y, hasta que se encuentre un vacuna eficaz frente al Covid – 19, ha venido para quedarse. Una normalidad eminentemente visual, en la que el sentido de la vista es prioritario si se quieren respetar las medidas de higiene y seguridad públicas establecidas. Una realidad que se presenta difícil para personas que tienen baja o nula visión, y que encuentran en la misma nuevos obstáculos a los ya conocidos.

Pensémoslo detenidamente. Necesitamos la vista para mantener la distancia social en la calle, y no digamos ya en un medio de transporte público. Cuando vamos a un establecimiento comercial, o a un lugar de ocio, lo primero que se nos presenta es el cartel, bien visible,  con las medidas que tenemos que seguir.

Así, las bandas colocadas en el suelo de cualquier local son finísimas; es decir, sólo pueden ser vistas y no sentidas por una persona invidente si, por ejemplo, se les dotara de una textura más gruesa. Y, para colmo, no se puede tocar nada. Y, si una persona no ve lo suficiente (o nada), ¿cómo se orienta para saber dónde están los engorrosos guantes obligatorios de los supermercados, o las bandas que marcan las distancias necesarias?. ¿ Cómo respetar la cola del súper, o cómo atreverse  a tocar la fruta,  sin que los demás piensen que eres una persona incívica y poco solidaria,  “con la que está cayendo”?.

Ante este panorama, se hacen más necesarias que nunca campañas como la denominada “Tengo Baja Visión”, promovida por distintas asociaciones en nuestro país. Y testimonios de afectados , en primera persona, que sirvan para crear una conciencia social necesaria.

Es el caso de la fontanesa Puri Zambrano, la Presidenta desde hace más de 25 años, de ARPEX (Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria y otras Distrofias Hereditarias de la Retina) . Y de Paqui Ayllón, una mujer vitalista y emprendedora , que tuvo que dejar su trabajo de enfermera al perder la visión por retinosis, y que, tras pasar por un proceso personal muy duro, reflejó su experiencia en “La Lectora Ciega”. Un libro imprescindible para ponerse en la piel de este colectivo en los tiempos que corren, y cuyos beneficios irán destinados a Fundaluce  ( Fudación de Lucha contra la Ceguera).

C: ¿ Cómo afrontáis esta nueva normalidad?

Puri Z.:  En mi caso, soy clara. Prefiero quedarme en casa, que es el lugar donde me siento segura. Y es lo que están haciendo muchos de nuestros socios y socias, a los que intento animar siempre , pese a todo. Me crea mucha incertidumbre salir a la calle, aunque llevo una chapita que pone “tengo baja visión”. Los niños se me acercan para preguntarme si la chapa es de algún equipo de fútbol (risas).

En las aceras, que son estrechas, me inquieta sentir que podemos estar muy juntos, que alguien sin querer se choque conmigo pensando que yo veo bien, y que me voy a apartar. Esto me ha llegado a generar ansiedad.  Uff, y todo es visual, los carteles, las bandas… Ningún mensaje sonoro. Y, como tampoco se puede tocar, pues tampoco hay carteles en braille. Por no hablar de las mascarillas, que quitan aún más visión, y tengo que agachar la cabeza entera porque no veo el suelo. Y yo, que tengo la suerte de contar con un compañero, prefiero quedarme en casa. Para las personas que viven solas, debe ser una auténtica odisea…

Está muy claro. La nueva normalidad no ha tenido en cuenta las necesidades de las personas con baja visión o invidentes, siento que se nos condena a una cuarentena perpetua .

Paqui A.: Yo, como puse en mi muro de facebook, no me resigno a quedarme en casa, a vivir en una confinamiento eterno por ser ciega (lo afirma una mujer acostumbrada a viajar sola por el mundo, en tacones, y  con su perra – guía Meadow).  Pero es muy difícil, no poder tocar nada, cuando nuestro tacto es nuestra vista … Creo que son más necesarias que nunca campañas de concienciación social hacia nuestro colectivo, darles mucha mayor difusión. Porque ahora, en esta nueva realidad, no nos sirve sólo que alguien nos diga ¡ cuidado!. Tiene que especificarnos qué obstáculo tenemos delante sin tocarnos, y advertirnos también de los carteles con indicaciones e instrucciones para clientes , que evidentemente nosotros no podemos leer . Y para eso, hace falta que la gente empatice con los que vivimos a diario, sepa ponerse en nuestra piel. Siendo optimistas, quizás ahora tenemos una gran oportunidad de que se haga esa labor pedagógica, de que nuestra realidad sea más visible precisamente por estas nuevas circunstancias a las que nos enfrentamos.

Puri Z.: Totalmente de acuerdo, no necesitamos un mimo, sino que se nos advierta de los obstáculos de una manera más concreta.

C: Si la pandemia hace a vuestro colectivo más visible, si se se hacen más patentes vuestras necesidades … Quizás, la investigación se fije ahora más en vosotros (quizás, peco de ingenua)

Puri Z.:  Llevamos 30 años luchando para que se investigue nuestra enfermedad,  aportando desde nuestra asociación nuestro granito a Fundaluce. Y hemos conseguido muy poco. Quiero hacer hincapié en que parte de nuestros impuestos van a la sanidad pública, y que no se nos puede discriminar porque seamos minoritarios. Somos parte de la sociedad, como cualquier otro colectivo. Si la pandemia global ha conseguido que los laboratorios se den tortas por sacar una vacuna rentable , pues es global; también ha puesto de manifiesto necesidades como las de nuestro colectivo, que en el S.XXI no puede seguir desamparado.  Fijáos la cantidad de apps que se crean para cualquier cosa, y qué bien nos vendría una de esas apps tan inteligente en este contexto… Pero claro, somos pocos y no es rentable.

Paqui A.: “ Durante la cuarentena he pensado muchas veces: Si el coronavirus, en lugar de provocar por ejemplo infecciones respiratorias graves; hubiera provocado la ceguera ( acordándome del libro de Saramago) , se hubiera avanzado mucho en la investigación de este campo al tener efectos globales.

C: También “La Lectora Ciega” es una lectura recomendable en estos tiempos…

Puri Z.: Sin duda. El libro de Paqui Ayllón, que por cierto está disponible en al biblioteca municipal de La Fuente, ayuda a comprender nuestra realidad, el proceso pro el que pasamos. Me lo dice mucho la gente que lo ha leído. Quiero agradecer a Paqui que sea tan solidaria, donando su venta a Fundaluce.

Paqui A.: Siempre lo tuve claro.  Pero lo que yo quiero es poder a volver a presentarlo en cualquier parte de España, del mundo, y en Fuente del Maestre, por supuesto.

Puri Z.: En La Fuente, primero (más risas). Ya sabéis que esta presentación la teníamos preparada con anterioridad a todo esto, para el 6 de Mayo. Y mirad, ahora estamos haciendo como una previa a través de la radio de Fuente del Maestre. Pero se hará presencialmente, la haremos cuando sea posible.  Y esas jornadas de sensibilización en colegios y en el instituto, que también se han quedado de momento en el aire. Como el abrazo que nos debemos y tanto anhelamos. Un abrazo de los de verdad, lanzado desde el corazón , que son los que de verdad cuentan.

PIES DE FOTO: Fotos de la última asamblea de Arpex, celebrada en Mérida en Noviembre del 2019

Concha Llamazares