El Grupo Parlamentario Socialista (PSOE), ha presentado una Propuesta de Impulso para su debate en el próximo Pleno de la Asamblea de Extremadura, instando a la Junta de Extremadura a reforzar su compromiso con las personas afectadas por la Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA). Esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, garantizando una respuesta sanitaria y social coordinada y efectiva.

La ELA es una patología neurodegenerativa grave que afecta no solo a quienes la padecen, sino también a su entorno. Entre los factores que la hacen especialmente devastadora se encuentran la ausencia de tratamientos curativos, su rápida progresión y la necesidad de atención sanitaria y social compleja en el domicilio del paciente. Según datos recientes de la Fundación Luzón, el coste anual de la enfermedad para las familias puede alcanzar los 114.000 euros en su fase final, lo que pone de manifiesto la urgencia de reforzar las ayudas y los recursos disponibles.

En su iniciativa, el PSOE denuncia que la única acción tomada hasta el momento por el Gobierno del Partido Popular en Extremadura ha sido la concesión de “subvenciones exentas de tributación de 2.000 euros anuales”, una cifra claramente insuficiente frente a la magnitud del problema. Además, la falta de coordinación entre los servicios sanitarios y sociales agrava la situación de las familias afectadas.

La propuesta socialista insta a la Junta de Extremadura a adoptar medidas urgentes y eficaces, como reclamar en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y en el Consejo Territorial de Servicios Sociales la aceleración de la implementación de la Ley ELA. También se solicita incrementar la dotación económica de las ayudas a las familias y el programa de respiro familiar, en consonancia con los estudios de la Fundación Luzón, además de reforzar las Unidades de ELA en los hospitales de referencia de Badajoz y Cáceres. Otra de las medidas clave es agilizar la construcción del centro residencial para personas con ELA, financiado a través del Mecanismo de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

Asimismo, se propone incluir a las familias con miembros afectados por ELA en el Programa de Suministros Mínimos Vitales y reducir a un máximo de 60 días los tiempos de espera para la valoración de la situación de dependencia y discapacidad de los pacientes con ELA. También se considera esencial desarrollar la figura del asistente personal para quienes padecen la enfermedad en grado III de dependencia, así como establecer ayudas para la contratación de cuidadores no profesionales en los hogares de pacientes con dependencia provocada por la ELA.

El PSOE considera inaceptable que las personas afectadas por ELA en Extremadura continúen enfrentando barreras administrativas y falta de apoyo. “No podemos permitir que una enfermedad que avanza con tanta rapidez reciba respuestas burocráticas y dilatorias. Es urgente actuar ya”, han relatado los socialistas.

El Grupo Parlamentario Socialista reitera su compromiso con la mejora de la atención sanitaria y social de las personas con ELA y exige a la Junta de Extremadura que asuma su responsabilidad y ponga en marcha soluciones reales e inmediatas.