Los grupos parlamentarios con representación en la Asamblea de Extremadura, queremos sumarnos a todas aquellas instituciones, organizaciones y personas que el próximo día 29 de febrero conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.

Una de las prioridades que establecen asociaciones, organizaciones y personas afectadas, para 2016 es la sensibilización de la población en general, hacía el colectivo de personas afectadas por patologías de baja prevalencia, que en la Comunidad Extremeña se estima en un total de 60.000 a 80.000 personas, por ese motivo es necesario que se visibilice y se conozca su situación.

Desde el año 2002 en nuestra Comunidad Autónoma viene desarrollando diversas actividades en atención a los afectados, especialmente aquellas dirigidas a informar y orientar a los afectados y familiares

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial y durante todo el año 2016 tiene el firme propósito de trasladar la urgente necesidad de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de “Trabajo en Red”, imprescindibles para que tres millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.

La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnostico y al tratamiento así como su prevención.

La realidad actual muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación de los pacientes de Enfermedades Raras varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad, dentro de la Unión Europea, dentro del propio Estado Español e incluso dentro de las propias Comunidades Autonómicas.

La principal herramienta que actualmente existe para poder frenar estos problemas en el acceso a recursos existentes son:

A nivel internacional, las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

A nivel nacional y autonómico, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Es por lo tanto necesario poner todos los esfuerzos para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estas estructuras de Coordinación imprescindibles para garantizar la vida de las personas con Enfermedades Raras.

Para hacer posible la creación de verdaderas redes asistenciales que permitan a España formar parte de las Redes Europeas de Referencia, se requiere impulsar protocolos de coordinación entre los Centros, Servicios y Unidades nacionales y autonómicos, respaldados por un desarrollo legal que garantice el acceso a los mismos de todos los y las españolas independientemente del lugar de residencia.

Se debe configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de las personas por todo el territorio nacional. El objetivo es que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad en la que residan. Un modelo donde viaje el conocimiento y cuando sea imprescindible, también permita la movilidad de la persona afectada allá donde resida la experiencia.

Para el desarrollo de este modelo es imprescindible la coordinación entre los diferentes agentes implicados.

El Mensaje central de la Campaña para 2016 es: Trabajo en Red.

Cualquier persona afectada por una enfermedad rara o poco frecuente o con sospecha diagnostica, tiene que tener acceso a un diagnostico rápido y riguroso y posteriormente al tratamiento que precisa en todas las CCAA.

Junto al eje central de la campaña, Trabajo en Red, se seguirá reivindicando un conjunto de propuestas prioritarias que suponen las líneas de trabajo que acompañarán a la Federación (FEDER) en 2016, a las que la Asamblea de Extremadura desea sumarse:

1- Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, dotándolo de recursos suficientes.

2- Promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras.

3- Promover la Investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en estas.

4- Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSRU).

5- Implementar un modelo de asistencia integral, que dé respuestas a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnostico precoz y la armonización y un cribado ampliado en todas las CCAA.

6- Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnostico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas.

7- Conseguir un consenso entre todos los informes y evaluaciones de los nuevos tratamientos de la Agencia Española del Medicamento y Productos sanitarios, los de las CC.AA. y los de los hospitales.

8- Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

9- Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que permitan realizar su actividad laboral y profesional.

10- Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

11- Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA.