Hoy se ha celebrado la segunda jornada del VI Congreso extremeño de personas con cáncer y familiares en el que se ha hablado de las emociones y en la que los pacientes han contado sus vivencias personales.

Uno de los asuntos nucleares ha sido la importancia de defender la calidad de vida de los enfermos de cáncer con una buena asistencia y con unos buenos cuidados paliativos. En este sentido, Laura, una paciente oncológica en el último estadio, ha contado su caso y ha señalado que hablar de la muerte con naturalidad es más liberador que intentar evitarlo. En esa línea destacaba que la sociedad, a veces, nos empuja a no conectar con las emociones, pero considera que lo que se necesita es otra cosa: “es acompañar y estar ahí”.

Laura ha defendido la capacidad de poder elegir libremente hasta dónde y de qué manera queremos vivir porque, en su opinión, “no se trata ya de alargar la vida, sino de ensancharla y de que el tiempo que nos queda sea de calidad”.

En su alocución, Laura ha señalado que tiene muy presente la muerte que está “soplándome a la nuca”, por lo que ha indicado que vive todo con más conciencia y con “otra mirada”. Para ella lo importante es “poner el foco en el momento presente, en el aquí y ahora” y ha concluido señalando que “no lucho contra nada, sino que lo que hago es vivir lo mejor posible”.

Hablando de la universalidad de las emociones se ha señalado como claves el “vivir a lo ancho, aceptar la realidad“ y la importancia del papel de los psicólogos. Precisamente, en esta mesa han participado psicooncólogos como Patricia Ramos, Patricia Cardito, Concepción Puente, Irene Durán y José Miguel Navarro que han explicado sus experiencias y cómo afrontar la enfermedad y “la importancia de las emociones”.

Oncología infantil

Otro de los temas de debate en esta segunda jornada del congreso extremeño ha sido el de “las edades del cáncer” en el que se ha abordado la situación de la oncología infantil en la que se ha tratado la importancia de la comunicación con los niños, porque, entre otras cosas, una mala noticia es mejor que la incertidumbre o que se generen malinterpretaciones.

Es importante la información y la comunicación, se ha indicado, adaptada a la edad y a la madurez, algo que no solo debe enfocarse a la persona enferma, sino también a compañeros de colegio porque es positivo que se cuente la verdad y que se conozca lo que ocurre, evitando que se genere desinformación. Entre los mensajes a transmitir: que el cáncer se puede curar, no es una enfermedad contagiosa o que no se produce como castigo por el mal comportamiento de un niño, entre otras cosas.

En esta línea, los expertos en oncología infantil han incidido en la importancia que tiene el colegio como agente socializador, por lo que es fundamental mantener ese contacto entre el niño y sus compañeros en la medida de lo que se pueda.

Es primordial, se ha apuntado, el tratamiento médico, pero también el psicoafectivo y de preparación y la propia educación del niño hospitalizado. Por último, se ha acabado señalando que los niños tienen una fortaleza que en muchas cosas es muy superior a los adultos.

En esta mesa, bajo el nombre de “Las diferentes edades del cáncer”, han participado María Mora Matilla, oncóloga infantil, Javier Lucas Hernández, pediatra de cuidados paliativos, Laura Torres, psicooncóloga de la AECC y experta en cuidados paliativos y Elisa Donarie, vicepresidenta de la AECC en Mérida, que ha ejercido de moderadora.

Medios de Comunicación

La mesa sobre medios de comunicación ha sido un debate abierto entre el público asistente y los ponentes sobre las distintas percepciones que se pueden dar del cáncer con el puntos de vista de familiares y pacientes y el de los profesionales de los medios de comunicación.

Los periodistas, entre los que se encontraban Mar Domínguez, directora del Diario HOY, José Enrique Pardo, director de COPE Extremadura, y José Antonio Lagar, periodista de RNE, se ha puesto en valor la importancia de los medios de comunicación como instrumentos de divulgación de los distintos aspectos sobre los que se pueden abordar noticias vinculadas con el cáncer.

Los periodistas han coincidido en que se está produciendo una brecha entre los medios de comunicación y los jóvenes, por lo que se ha defendido la necesidad de que exista un acercamiento a este colectivo.

Por último, se ha incidido en la importancia de la profesionalización en la difusión de noticias para que las informaciones sean verídicas.

La humanización, la esencia de la equidad

La mesa que ha cerrado estas jornadas ha sido la de “La humanización, la esencia de la equidad” en la que se ha abordado “la importancia de la dignidad y el trato humano” con los pacientes. En esa línea, han señalado que los profesionales de cuidados paliativos llevan en su ADN esa “humanización” y una “Especial sensibilizar” en la forma de trabajar.

Manuela Bobadilla, subdirectora de cuidados y humanización del SES, Patricia Hernández García, coordinadora del programa de cuidados paliativos de Extremadura, Estrella Martínez Lavado, directora de DOMUS VI Ciudad de Badajoz y José Miguel Navarro Jiménez, Psicooncólogo de la AECC.

Se ha pedido que los cuidados paliativos sea una asignatura obligatoria y se ha indicado que hay un gran foco en la curación, pero también debe estar en el cuidado de las personas, algo en lo que “tenemos que sensibilizar”.

Se ha puesto de manifiesto la falta de recursos y la existencia de falta de equidad entre comunidades, “donde las hay que están mejor y peor”. Todos los intervinientes han coincido en la importancia que tiene la “equidad en la atención”.

Inauguración del Congreso

En la inauguración del congreso ha participado el presidente del Colegio de Médicos de Badajoz, Pedro Hidalgo, quién ha destacado la importancia de la atención en la salud y sobre todo la dependencia y los cuidados paliativas, porque hay que mitigar el dolor. En su intervención ha aprovechado para anunciar su incorporación al grupo de voluntarios de la AECC y se ha “enfundado” el chaleco verde.

El presidente del Comité Técnico de la AECC, Fernando García Urra, también ha coincidido en la importancia de “saber vivir” porque añadía que todos vamos a morir, pero hay que hacerlo con calidad, con asistencia y con unos buenos cuidados paliativos.

Po su parte la subdelegada del Gobierno en Badajoz, María Isabel Cortés, ha destacado la “labor social” tan relevante que hace la AECC en el acompañamiento y en la ayuda a los enfermos de cáncer y ha indicado que la Sanidad es lo más importante que tenemos porque “nos afecta en el día a día”.

Han sido dos días con 9 mesas de debate y más de doscientos inscritos.

Sobre la Asociación Española Contra el Cáncer

La Asociación Española Contra el Cáncer es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 69 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar. En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad, si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la Asociación aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 92 millones de euros en 525 proyectos, en los que participan más de 1.000 investigadores.

La Asociación integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estructurada en 52 Sedes Provinciales, y presente en más de 2.000 localidades españolas, cuenta con casi 30.000 personas voluntarias, más de 500.000 socios y casi 1.000 profesionales.